Bé gái mắc bệnh hiếm gặp, tự nguyện hiến tặng tóc
Cô bé đã cắt mái tóc lần đầu tiên kể từ khi chào đời để dành tặng cho chương trình cung cấp tóc giả y tế miễn phí cho trẻ em.
Marinna Sawada, học sinh tại trường tiểu học Musashino Municipal Oonoden ở Tokyo, mắc một căn bệnh nan y được gọi là “myelomeningocele”. Cô bé đã cắt đi khoảng 50cm mái tóc dài đến đầu gối của mình tại tiệm cắt tóc địa phương, vì mong muốn giúp đỡ những người đang chiến đấu với bệnh tật giống như mình.
Chiều dài mái tóc của Marinna trước khi cắt là khoảng 105cm. Để kỷ niệm cho sự kiện này, tiệm cắt tóc sắp xếp để cô bé cầm kéo cho lần cắt đầu tiên. “Em rất háo hức muốn xem mình sẽ trông như thế nào sau đó”, Marinna chia sẻ.
Marinna sinh ra với tình trạng một phần dây thần kinh trong tủy sống bị lộ ra bên ngoài các đốt sống, dẫn đến sự phát triển thần kinh bất thường. Tình trạng của cô bé được gọi là "myelomeningocele - thoát vị màng tủy", gây rối loạn thần kinh.
Mức độ khuyết tật do căn bệnh này thay đổi tùy theo từng người, và trong trường hợp của Marinna, cô bé dường như không nhận thức được nhu cầu bài tiết của mình.
Để ngăn ngừa nhiễm trùng bàng quang và chứng tiểu không tự chủ, khi được 7 tháng tuổi, cô bé đã trải qua một cuộc "phẫu thuật mở bàng quang qua da" - một thủ thuật phẫu thuật trong đó một lỗ thoát nước tiểu được tạo ra ở bụng dưới và nước tiểu được dẫn lưu vào một miếng đệm chuyên dụng.
Marinna đã không tiết lộ bệnh tật của mình cho bất kỳ ai ngoài gia đình, nhưng mùa hè năm ngoái, cô bé đã thay đổi suy nghĩ: "Tôi muốn bạn bè biết nhiều hơn về mình". Vì vậy cô bé cùng với mẹ Nami đã tập hợp các bạn gái trong lớp để giải thích về tình trạng tiết niệu và bệnh của mình. Marinna chia sẻ: "Những người xung quanh hiểu về bệnh tật của em, điều đó khiến em cảm thấy tốt hơn nhiều".
Bảy năm trước, Nami biết đến chương trình quyên góp tóc khi nghe tin bạn của con trai lớn của cô - Koshin, đang nuôi tóc để tặng cho những trẻ em bị rụng tóc do hói bẩm sinh, hóa trị hoặc các lý do khác. Marinna nghe mẹ kể về chương trình này khi cô còn là học sinh lớp một và quyết định tiếp tục nuôi dưỡng mái tóc của mình, với hy vọng một ngày nào đó có thể giúp đỡ người khác.
Đến tháng 06/2023, Marinna quyết định cắt tóc dài vì em sẽ tham gia chuyến dã ngoại qua đêm đầu tiên của trường vào ngày 14/06 và sẽ đánh dấu sinh nhật lần thứ 10 vào tháng 10.
Nami cho biết: "Trải nghiệm được giúp đỡ người khác chắc chắn sẽ tô điểm thêm cho cuộc sống của con gái tôi. Có thể con bé sẽ gặp phải những người nhìn bệnh tật của mình với định kiến, nhưng tôi mong con bé sẽ sống mạnh mẽ và tự tin".
Vào tháng 10, tóc của Marinna sẽ được gửi đến tổ chức phi lợi nhuận Japan Hair Donation & Charity ở Osaka, tổ chức đã bắt đầu chương trình quyên góp tóc đầu tiên tại Nhật vào năm 2009.
Sau khi cắt tóc xong, Nami nói với con gái mình: "Trông con dễ thương quá. Kiểu tóc này hợp với con đấy", điều này khiến cô bé vui vẻ. Cầm mái tóc của chính mình buộc lại để quyên góp, Marinna nói: "Có rất nhiều người trên thế giới đang phải chịu đựng những căn bệnh đau đớn hơn em. Em hy vọng mái tóc của mình có thể được sử dụng để làm tươi sáng cuộc sống hàng ngày của họ, dù chỉ một chút”.
kilala.vn
13/06/2023
Nguồn: Mainichi
Đăng nhập tài khoản để bình luận